Mãe busca ajuda para tratamento dos filhos

Jornal Cruzeiro do Sul

 Fotos: Adival B. Pinto

Tropeços e quedas. Ambas as situações são comuns no período em que as crianças estão aprendendo a andar. Mas, na vida dos votorantinenses Davi, de 21 anos, Gean, 18, e Giovani, 15, os tombos constantes durante a infância excediam os limites do normal, o que preocupava a mãe dos garotos, Salete da Silva Batista, 44. Nos postos de saúde de Votorantim, nada era descoberto. Levados a São Paulo, no entanto, o diagnóstico foi dado. 17 de maio de 2002. Data do choque para a dona de casa, para a família e para os meninos. Souberam, naquele dia, que os três eram acometidos pela Distrofia de Duchenne, doença genética na qual há ausência de uma proteína essencial à integridade dos músculos. Sem ela, eles se degeneram de maneira progressiva.

Quando recebeu a notícia, Salete soube também que era ela quem carregava o gene da patologia dos filhos e que a alteração genética só causa problemas aos filhos do sexo masculino. "Foi um baque", define ela. Naquele momento, já era mãe de outros quatro filhos, dois biológicos e dois de criação, respectivamente: Giovana, gêmea de Giovani; Viviane, hoje com 24 anos; Dayane, 24; e Cleberton, 26. Os três mais velhos não moram mais com a família, uma casa emprestada por um amigo, na rua Heitor Avino, 225, no bairro da Chave. Desde que descobriu o diagnóstico dos três rapazes, a dona de casa passou a dedicar sua vida quase que integralmente a eles. Tudo isso, aliado a atenção que precisa dar, diariamente, aos sete netos.

Hoje em dia, os três jovens permanecem em cadeiras de rodas. Durante a semana, vão à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Votorantim, onde fazem fisioterapia e atividades escolares. A distrofia, entretanto, prejudica a escrita dos garotos. "O Giovani é o único que ainda escreve. O Davi já perdeu totalmente a força da mão e o Gean tem bastante dificuldade", relata a mãe. Quando o Cruzeiro do Sul esteve no imóvel em que a família vive, os meninos estavam na Apae. De acordo com Salete, todos se comunicam normalmente. "Eles sempre pedem água e comida e conversam bastante", conta. Um dos problemas, porém, é para dormirem, quando é preciso esticar um colchão no meio do quarto dos pais. "Temos que ficar a noite inteira de olho, porque eles não conseguem virar e sentem dor", descreve a dona de casa.

Na pequena casa, emprestada há quatro anos por um homem da igreja que frequentam, todos os objetos são fruto de doação. Antes, moravam numa área verde no bairro Itapeva. A família, humilde, sobrevive com a contribuição de amigos e conhecidos, bem como com os bicos feitos por Ivo. Ele, inclusive, está em busca de um emprego formal, o que tem sido um desafio, já que, assim como Salete, não sabe ler e nem escrever. "Estamos confiantes porque ele (Ivo) fez recentemente uma entrevista de emprego", considera a dona de casa. Sobre os atenciosos cuidados com os filhos, a mãe não tem dúvidas de que valem a pena. "É lógico que temos os momentos de tristeza, mas eu preciso dedicar a minha vida por eles", enfatiza.

Falta de transporte prejudica os jovens


Ao terem conhecimento do caso, os médicos do Instituto do Coração (Incor) de São Paulo, cientes da baixa renda da família, decidiram beneficiar os garotos com tratamento gratuito. Lá, passam por acompanhamento a cada três meses. Isso porque, além da degeneração, a doença causa problemas cardíacos e respiratórios. Tanto é que Davi, Gean e Giovani utilizam respiradores no dia a dia. Para chegar até a capital, os jovens utilizam transporte oferecido pela Prefeitura. Nos últimos meses, entretanto, um problema: houve uma troca de veículos e, agora, só pode ser levado um dos rapazes por vez. Ou seja, o tempo de espera individual, até então de 90 dias, passou a ser de seis meses. “Eles já perderam umas seis consultas porque não tinha o carro que levava os três”, lembra a mãe, acrescentando que eles também são atendidos, anualmente, no Centro de Estudos do Genoma Humano, da Universidade de São Paulo (USP).

Além de não terem condições de pagar alguém para levá-los, Salete cita que é impossível transportá-los em um veículo comum. “Eles precisam ir na cadeira de rodas e amarrados. Se sentar no banco, eles caem”, explica. Em relação ao transporte individual, a Secretaria de Saúde de Votorantim informa que segue as normas determinadas pelo Departamento Nacional de Trânsito (Denatran) para levar cadeirantes. “O veículo deve ter o equipamento necessário para o travamento da cadeira. A Prefeitura não possui veículo adaptado com esse sistema de segurança que permita o transporte de três pacientes simultaneamente, já que não é permitida a viagem fora da cadeira de rodas”, alega a pasta.

Família sonha comprar veículo adaptado

A fim de evitar os transtornos envolvendo o transporte dos rapazes, a família tem um sonho: adquirir um veículo adaptado para cadeirantes. O primeiro passo, diz Salete, foi pesquisar o valor. Numa concessionária, ela foi informada: R$ 122 mil, com todas as adequações necessárias aos seus filhos. Nem mesmo o preço alto a desanimou. Enxergou a possibilidade de conseguir o montante através de um brechó que abriu há cerca de 20 dias nos fundos da casa em que vivem. “Tenho esperança, independente do tempo que levar”, acredita.

No espaço, estão sendo vendidas, a pequenos valores, roupas, calçados, acessórios, objetos, entre outras coisas. Ela pede doações -- que pode ser entregue em sua casa, na rua Heitor Avino, 225, no bairro da Chave -- de itens não mais utilizados e que estejam em bom estado de conservação. A família, inclusive, criou uma página no Facebook (http://on.fb.me/1O25oLm), denominada Unidos por uma Causa. Há, também, a possibilidade de quantias em dinheiro serem doadas (Banco do Brasil, Agência 2196 / Conta Corrente 00057983-6). Para mais informações, o telefone é o (15) 3023-2501. (Supervisão: Estela Casagrande)