por Cinthia Milanez
Com fissura labiopalatina, Júlia Ferreira, de 5 anos, saiu do Pará para se tratar no Centrinho; Semana abordou o tema
Samantha Ciuffa
A mãe de Júlia, Jucilene Ferreira, descobriu que a filha tinha fissura ainda na gestação
Demonstrar verdadeira satisfação. Parece fácil colocar em prática um dos significados da palavra "sorriso", conforme mostra o dicionário. No entanto, pacientes diagnosticados com fissura labiopalatina precisam travar várias batalhas para fazê-lo. A pequena Júlia Ferreira, de 5 anos, saiu de Belém, no Pará, para se tratar no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP, em Bauru. Nesta sexta-feira (4), Dia Mundial do Sorriso, a instituição foi o palco do encerramento das atividades da 2.ª Semana Pan-Americana de Fissura Labiopalatina (leia mais abaixo).
Mãe de Júlia, a pedagoga Jucilene Ferreira, de 37, descobriu a condição da filha na gestação. "De imediato, pesquisei sobre o assunto. Na época, grávida de quase 7 meses, cheguei ao Centrinho, onde também aprendi muito", relata.
De acordo com ela, a criança mantém uma vida normal, mas viaja a Bauru, em média, três vezes por ano. Até o momento, a garota passou por três procedimentos cirúrgicos. "Vez ou outra, reparamos nos olhares das pessoas, mas sempre falamos que ela precisa se aceitar como é, porque tem um superpoder: a coragem", acrescenta.
Emocionada, Jucilene relembra o dia em que Júlia sorriu pela primeira vez. "Ela possuía fissura bilateral e, com 1 ano de idade, terminou a segunda parte da cirurgia. Quando saiu da sala, abriu um sorriso lindo: herdou a minha boca", brinca.
Portador de outro tipo de fissura, o estudante Lucas Gabriel dos Santos, de 11 anos, conseguiu rir bem antes de Júlia. "Aos dois meses, já dava gargalhadas", revela a mãe do garoto, a manicure Patrícia Aparecida Silva Santos, de 38.
Mesmo assim, Lucas viaja de Votorantim, onde vive com a família, para Bauru a cada 60 dias. O menino realizou quatro cirurgias, mas só deverá ter alta ao atingir a maioridade.
Nesta sexta, ambos os pacientes participaram de atividades lúdicas, uma das iniciativas da 2.ª Semana Pan-Americana de Fissura Labiopalatina. O evento também trouxe a Bauru a presidente e diretora executiva (CEO) da Smile Train, Susannah Schaefer.
PARCERIA
Há dois anos, a instituição, sediada em Nova Iorque, nos EUA, envia recursos ao Centrinho. Filantrópico, o órgão tem abrangência internacional, apoiando o tratamento da fissura labiopalatina em 90 países. Inclusive, Susannah alega estar impressionada com o serviço do Centrinho. "Fico feliz em ver que o orçamento encaminhado pela Smile Train, de fato, serviu para complementar as atividades".
Ela pontua, ainda, que a instituição está atenta ao desenvolvimento de novas tecnologias. "Hoje, existe tratamento à distância, via Internet, para problemas de fala", exemplifica.
Neste quesito, o Centrinho tem ações que podem ser tomadas de exemplo, como o Programa de Telessaúde, no qual os pacientes e profissionais de fora de Bauru recebem orientações online. Há, também, o Programa de Teleterapia Intensiva. Nele, as pessoas com fissura obtêm resultados de um ano em apenas três semanas intensivas de sessões.
1/11 | O Centrinho promoveu a 2.ª Semana Pan-Americana de Fissura Labiopalatina, que teve diversas atividades voltadas aos pacientes, aos estudantes e à população / Crédito: Samantha Ciuffa
Semana Pan-Americana
Pelo 2.º ano consecutivo, a Smile Train promoveu a Semana Pan-Americana de Fissura Labiopalatina, que se deu entre os dias 30 de setembro e 4 de outubro. A iniciativa ocorreu, simultaneamente, em vários países americanos. Em Bauru, as atividades tiveram o Centrinho como cenário.
Superintendente do hospital, Carlos Ferreira dos Santos celebrou a visita da CEO da Smile Train, Susannah Schaefer. "Há dois anos, eles nos encaminham recursos e a sua presença, no município e no hospital, reforça esta parceria tão importante".
No decorrer da semana, o Centrinho/USP organizou diversas ações especiais, como mutirão de cirurgias relacionadas a fissuras, workshop para disseminar o conhecimento sobre o tema e atividades lúdicas. O hospital bauruense ainda teve o prazer de receber o encerramento da Semana Pan-Americana de Fissura Labiopalatina, com apresentação gratuita do Coral da USP, na noite desta sexta-feira (4).
Você sabia?
Condição congênita em que há comprometimento da fusão dos processos faciais durante a gestação, a fissura labiopalatina está relacionada a fatores genéticos e ambientais. O tratamento envolve uma equipe interdisciplinar, nas seguintes áreas: Cirurgia Plástica, Odontologia, Fonoaudiologia, entre outras. Uma a cada 650 crianças nascidas recebem tal diagnóstico.
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