Menina Sofia faleceu na madrugada desta segunda-feira, nos Estados Unidos

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POR LUDMILLA MOREIRA

Criança sofria de uma síndrome rara e estava na UTI há mais de um mês

Na madrugada desta segunda-feira (14), faleceu nos Estados Unidos, a menina Sofia Gonçalves de Lacerda, de 1 ano e 8 meses. O advogado da família, Miguel Navarero, confirmou a notícia. Além disso, uma nota de falecimento foi postada na página oficial da menina, no Facebook.
A criança, que passou pelo transplante de cinco órgãos, sofreu uma parada cardíaca. Sofia estava internada desde julho, por conta de um vírus que foi contraído após o transplante, que foi realizado em maio.
Neste final de semana o quadro de saúde da menina piorou muito. A mãe dela, Patrícia de Lacerda, fez um post, dizendo que apenas um milagre poderia salvar a filha. Neste domingo (13), ela pediu que os seguidores da página intensificassem as orações para que a menina melhorasse.
De acordo com o post de Patrícia, os médicos perguntaram se a família de Sofia queria que os aparelhos utilizados para manter a menina viva fossem desligados, mas a mãe respondeu que não.
Os profissionais também explicaram que o quadro grave da menina se dava por conta de uma infecção do pulmão, pois os órgãos que foram transplantados – estômago, intestino grosso, intestino delgado, pâncreas e fígado – continuavam em bom estado.
A menina Sofia, que estava internada na Unidade de Terapia Intesiva (UTI) do Jackson Memorial Hospital, foi acometida por um vírus resistente, chamado Citomegalovirus, quando se recuperava do transplanete multivisceral.
O advogado da família disse que ainda não foi definido se o corpo da bebê será velado no Brasil: “Não temos essa informação até por conta do vírus contraído após o transplante. Estamos vendo se existe a possibilidade de trazer para Votorantim ou se será cremada nos Estados Unidos”. Miguel Navarro disse que, caso o corpo seja trazido para o Brasil, a liberação só deve ocorrer em cinco dias.


Síndrome de Berdon


Desde quando Sofia nasceu, em 24 de dezembro de 2014, no hospital da Universidade de Campinas (Unicamp), os médicos disseram que ela não viveria mais de um ano, por conta da síndrome de Berdon, uma doença rara. A síndrome afeta principalmente meninas e causa problemas nos intestinos, bexiga e estômago. As pessoas que têm esta doença geralmente não fazem as necessidades fisiológicas e precisam ser alimentadas por meio de sonda.
A menina impressionou as expectativas da medicina, ao comemorar seu primeiro ano de vida. Sua condição rara não permitiu que ela passasse um dia sequer na casa dos pais, em Votorantim (SP).
Nesse período de um ano, a menina passou por três cirurgias, mas precisava de um atendimento especializado para a síndrome rara e um transplante multivisceral, que não era realizado no Brasil e custava o valor equivalente a R$ 2 milhões.
Foi então que Patrícia começou uma campanha na Internet, chamada “Ajude a Sofia”, para arrecadar o alto valor e poder partir para os Estados Unidos com a filha. Com a movimentação na Internet, a família conseguiu arrecadar R$ 1,8 milhão. Nesse meio tempo, os pais continuaram brigando na Jsutiça para que o governo brasileiro custeasse o valor do procedimento.
Após várias questões judiciais, o sesembargador do Tribunal Regional Federal (TRF) determinou, em julho de 2014, que a menina fosse transferida para o Jackson Memorial Hospital, especializadso em transplante multivisceral.
Inicialmente, os pais usariam o dinheiro arrecadado para ajudar outras crianças que, assim como Sofia, precisavam de tratamentos de alto custo. Porém, ao chegar aos EUA, a família ficou sabendo que o governo havia custeado apenas a cirurgia, um pacote de homecare e alguns medicamentos.
Com isso, eles precisaram utilizar o dinheiro para outras despesas, conta a mãe: “A partir daí passamos a precisar utilizar o dinheiro da campanha para as demais despesas do tratamento. A conta é monitorada pela Justiça”.