Mãe que teve dois bebês mortos por doença rara comemora nascimento de filha após estudo nos EUA: 'Vivendo um dos maiores sonhos'

Por Carlos Henrique Dias, G1 Sorocaba e Jundiaí


Patrícia de Lacerda foi mãe da bebê Sofia, de Votorantim (SP), que causou comoção nacional ao lutar pela vida por precisar de transplante de vários órgãos.






Patrícia comemora o nascimento da filha — Foto: Reprodução/Facebook



Quase 6 anos depois de perder o segundo filho para uma síndrome rara, a brasileira Patrícia de Lacerda comemora o nascimento da bebê Liz. A família de Votorantim, interior de São Paulo, mora em cidade perto de Miami, nos Estados Unidos, desde a morte de Sofia de Lacerda, que comoveu o país.
A bebê Sofia morreu com 1 ano e oito meses em 2015. A menina passou por um transplante de cinco órgãos pago pelo governo após uma batalha jurídica e se recuperou da cirurgia. No entanto, ela precisou ser internada por causa de um vírus contraído após o transplante multivisceral.
Os pais tinham decidido aceitar um pedido sobre um estudo científico para tentar descobrir o gene que causa a síndrome de Berdon - doença que causa problemas no intestino, no estômago e na bexiga.
Desde então, segundo Patrícia informou anteriormente, eles permaneceram no país. O marido também trabalhou com amigos e recebeu o apoio de conhecidos nos EUA. Na segunda-feira (3), o casal anunciou o nascimento da nova filha, a Liz.
“Ela é linda, forte e saudável, com graça de Deus. Gratidão, só a palavra que consigo descrever nesse momento. Estamos vivendo um dos maiores sonhos, apesar de ainda parecer tudo irreal", disse em entrevista ao G1.

Esperança ao próximo
Após a morte de Sofia, em 2015, um grupo de voluntários no Rio de Janeiro se comoveu com a história e fundou ONG "Luz de Sophia" com nome em homenagem ao bebê.
Segundo a fundadora, Amanda Barbosa, o grupo atualmente ajuda dezenas de crianças com doenças raras pelo país.
Uma das famílias que tiveram a vida mudada de forma indireta pela repercussão da luta de Sofia foi a catarinense Nicolly Beatriz Laurenco. Na época, o caso da criança ficou conhecido internacionalmente após fazer uma cirurgia que a permitiu abrir os olhos pela primeira vez.


Veja o momento em que menina Nicolly enxerga pela primeira vez
https://g1.globo.com/sp/sorocaba-jundiai/noticia/2021/05/09/mae-que-teve-dois-bebes-mortos-por-doenca-rara-comemora-nascimento-de-filha-apos-estudo-nos-eua-vivendo-um-dos-maiores-sonhos.ghtml

Por conta da pressão intraocular, Nicolly corria o risco de perder os olhos. Além disso, ela também não ouvia e enfrentava problemas renais.
Nicolly tinha apenas nove dias de vida quando foi submetida à primeira de sete cirurgias que fez no Brasil. Foi então que, quando a menina tinha três meses, a mãe postou uma foto dela na internet. A imagem foi publicada na página que fazia a campanha da pequena Sofia, de Votorantim (SP), que tinha milhares de seguidores.
"Estamos felizes com a chegada da Liz. A Patrícia tem um papel super importante na nossa história", disse Daiana Pereira ao G1.

A luta de Sofia

Desde que nasceu, no hospital da Universidade de Campinas (Unicamp), no interior de São Paulo, Sofia nunca esteve na casa dos pais, que moravam em Votorantim. Ela passou pelo Hospital Samaritano, em Sorocaba (SP) e pelo Hospital das Clínicas de São Paulo.
Os médicos estimaram que ela não passaria de um ano de vida. Porém, a menina contrariou as expectativas e comemorou seu primeiro aniversário no dia 24 de dezembro de 2014

A menina passou por três cirurgias, mas ainda necessitava de atendimento especializado para a doença e para o transplante multivisceral, que não era realizado no Brasil.


Patrícia e Sofia — Foto: Patrícia de Lacerda/Arquivo Pessoal