Do G1 Sorocaba e Jundiaí
Maria do Carmo Gonçalves acompanhou internação nos EUA por um mês.
Menina de 1 ano e 8 meses morreu após parada cardíaca nesta 2ª feira.
Por um mês, a avó materna de Sofia Gonçalves de Lacerda teve a oportunidade de acompanhar de perto os últimos dias antes da morte da neta, na madrugada desta segunda-feira (14), em Miami, nos Estados Unidos. O bebê, de um ano e oito meses, que passou pelo transplante de cinco órgãos do sistema digestivo, estava internada há mais de um mês na UTI do Jackson Memorial Hospital por conta de uma infecção no pulmão.
Em entrevista ao G1, Maria do Carmo Gonçalves conta que esteve ao lado da neta até a última sexta-feira (11), quando conseguiu ir aos Estados Unidos depois que um grupo de voluntários arrecadou dinheiro para a passagem e acomodação. "Não tem como falar ou expressar a tristeza que estamos sentindo. Ela lutou até o final. Era para eu estar lá junto com eles, só voltei porque precisava trabalhar. Acompanhar toda a luta dela foi uma experiência muito dolorosa", conta.
Muito emocionada, Maria do Carmo diz que ainda não conseguiu falar com a filha e diz que Sofia passou muito bem após o transplante, mas que ficou muito debilitada enquanto esteve na UTI. "Ela estava muito bem, só que esse vírus destruiu o pulmãozinho dela. Mas mesmo sedada, as vezes ela acordava e eu dizia para ela: 'Sofia, a vovó veio te visitar, a vovó te ama', e ela dava um jeitinho de piscar para a gente", lembra.
Ainda segundo a avó da menina, os pais de Sofia continuam incomunicáveis e ainda não há informações sobre o possível traslado do corpo da menina. "Ainda precisamos ver como isso será feito. Será uma decisão totalmente deles, só temos que esperar."
Conforme o advogado da família, Miguel Navarro, os pais de Sofia, Patrícia e Gilson, precisaram ser medicados e estão sendo acompanhados por amigos em Miami.
Dia de luto
O médico da menina Sofia, o brasileiro Rodrigo Vianna, lamentou a morte da criança. Sofia, que passou pelo transplante de cinco órgãos, estava internada desde julho por conta de um vírus e não resistiu a uma parada cardíaca. "É um dia de luto para a nossa equipe. Para mim, como brasileiro, médico e 'meio tio' dela é ainda mais difícil. Estamos com um nó na garganta bem difícil de explicar", afirmou.
De acordo com ele, a infecção viral causou um grande dano aos pulmões da criança, que acabou levando à morte. Vianna afirma que todos os órgãos transplantados continuavam funcionando até "quase que a última hora de vida" de Sofia (veja vídeo ao lado).
Segundo o médico, ela foi a primeira criança que passou por transplante neste ano no Jackson Memorial Hospital, nos Estados Unidos (EUA), que não resistiu. "Os pais dela [Gilson e Patrícia] garantiram que sua filha, a nossa bonequinha, tivesse acesso à única opção que a poderia mantê-la viva. Apesar do transplante de múltiplos órgãos ter altos índices de sucesso, nada é 100%. A medicina tem alguns limites que a gente não explica."
O médico chefe do setor de transplantes do hospital comenta ainda que estava perto de Sofia e da família quando ela sofreu a parada cardíaca. "A gente não sabe explicar como ela contraiu o vírus, mas sabemos que vencemos a infecção, só que o estrago no pulmão dela foi muito grande. Por conta do estado delicado de saúde dela, passei a noite no hospital e vi quando ela teve a parada. Foi muito rápido e, infelizmente, já esperado", lembra Rodrigo.
Para Vianna, a criança deixa um legado de luta. "Sofia e seus pais deixam para todos nós uma linda história de vida de luta e de conquista. Mesmo doente, ela foi uma criança feliz até o final. Eles deixam inspiração, amor e a vontade de lutar ainda mais pelos que sofrem das mesmas doenças. A verdade é que ela abriu os olhos do nosso país para tantos outros casos. Então ela será eternamente lembrada", afirma.
Vinte meses de luta
Decorado e enfeitado com temas infantis, o quarto na casa da família Lacerda, em Votorantim (SP), não chegou a receber sua principal hóspede. Sofia passou 20 meses lutando contra uma síndrome rara que causa má-formação dos órgãos do sistema digestivo. Durante 1 ano e 8 meses de vida, a menina viveu de hospital em hospital, onde passou por diversas cirurgias, incluindo um complexo transplante multivisceral. A luta da pequena Sofia terminou na madrugada desta segunda-feira (14), em Miami, nos EUA. A bebê morreu após uma parada cardíaca.
Sofia nasceu em dezembro de 2013, emCampinas (SP). Durante o quinto mês de gestação, a família foi informada que ela tinha uma deformidade na bexiga. Após o parto, os médicos a diagnosticaram com uma doença rara chamada Síndrome de Berdon, que causa má-formação de órgãos do sistema digestivo. A síndrome já tinha causado a morte do primeiro filho do casal Patricia e Gilson, poucos meses depois do parto.
Sofia passou por três cirurgias logo após o nascimento, mas o prognóstico médico era de que teria poucos meses de vida. A única chance de sobrevivência era ser submetida a um transplante multivisceral, que não podia ser realizado no Brasil. O lugar indicado para a cirurgia era o Jackson Memorial Hospital, de Miami, especializado neste tipo de procedimento, avaliado entre US$ 200 mil e US$ 600 mil – na época, cerca de R$ 1,2 milhão.
Foi então que a família de Sofia criou uma campanha no Facebook para arrecadar fundos e custear tanto a cirurgia como as despesa da viagem para os EUA. A história dela foi contada pelo G1 em fevereiro de 2014, quando a página da campanha "Ajude a Sofia" era curtida por "apenas" 60 mil pessoas e tinha arrecadado, até então, R$ 1 mil.
Após a repercussão, a campanha ganhou cada vez mais força e a arrecadação final chegou a R$ 2 milhões, segundo o advogado Miguel Navarro. A página "Ajude a Sofia" passou a ser seguida por mais de 1,5 milhão de pessoas, até esta segunda-feira (14), que lamentam a morte da menina.
Batalha jurídica
Simultaneamente à campanha na internet, a família começou uma longa disputa judicial para conseguir com que o governo pagasse o transplante da menina nos Estados Unidos.
Em março de 2014, Sofia foi transferida para o hospital Samaritano, em Sorocaba (SP). Um mês depois, a pedido do Ministério da Saúde, a Justiça determinou a transferência da bebê para o Hospital das Clínicas, em São Paulo, para que fosse analisada a possiblidade do transplante ser realizado lá.
Como a família não aceitou que o HC realizasse um novo procedimento na menina para averiguar a necessidade do transplante, o hospital informou que não seria possível dar continuidade ao tratamento. Por isso, um mês depois, Sofia voltou ao hospital de Sorocaba, onde ficou aguardando a decisão da Justiça.
Em 28 de maio, o Tribunal Regional Federal em São Paulo determinou que o Ministério da Saúde custeasse a transferência de Sofiapara os EUA em um avião adaptado e com a estrutura necessária para o transporte.
De acordo com o advogado da família, Miguel Navarro, quando a Sofia chegou aos EUA, o governo depositou US$ 1 milhão para cobrir despesas e serviços, como a compra de medicamentos, honorários de profissionais terceirizados e procedimentos cirúrgicos.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o valor total gasto com o tratamento integral e transplante multivisceral da Sofia foi de R$ 4,4 milhões. Apenas para o tratamento hospitalar, que engloba exames pré-operatórios, transplante multivisceral e todo o acompanhamento pós-operatório foram repassados mais de R$ 4 milhões. Para o transporte da paciente em aeronave com UTI móvel o custo foi de R$ 259,5 mil. Também foram pagos, R$ 54,9 mil para Home Care e, por fim, R$ 38,7 mil para a hospedagem da família nos EUA.
Sofia foi finalmente transferida para os Estados Unidos em 2 de julho e levada diretamente ao Jackson Memorial Hospital(reveja o momento do embarque no vídeo ao lado).
Já no hospital, foi constatado que ela precisaria receber estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado, intestino grosso e, provavelmente, um dos rins. O médico responsável pela cirurgia, o brasileiro Rodrigo Viana, afirmou ao G1 que a cirurgia era a maior que poderia ser feita em um ser humano.
Sofia passou por uma pequena cirurgia no coração e teve alta em 30 de agosto, quando foi para o apartamento alugado pela família em Miami.
Transplante multivisceral
Começava, então, outra luta de Sofia: a espera pelos órgãos. Em dezembro de 2014, um ano após nascer, um possível doador foi encontrado. A cirurgia chegou a ser marcada, mas precisou seradiada quando foi constatado que os órgãos não eram adequados.
Nove meses depois de chegar aos EUA, outro doador foi encontrado e a cirurgia, enfim, realizada em 10 de abril de 2015. No procedimento, que durou 9 horas, ela recebeu cinco órgãos: estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado e cólon. Não foi preciso trocar um dos rins, como era previsto inicialmente.
A recuperação pós-cirurgia correu dentro do esperado e, dez dias depois, ela recebeu alta da UTI. Um dos momentos mais comemorados pela família foi quando a menina comeu papinha pela primeira vez na vida (veja no vídeo ao lado).
Sofia deixou o Jackson Memorial, em Miami, exatamente um ano depois de sua internação, já com um ano e seis meses. Mesmo fora do hospital ela continuou recebendo tratamento homecare no apartamento que a família alugou nos EUA e tomava 17 medicamentos diariamente.
Uma semana depois da alta hospitalar, no entanto – período em que chegou a passear com a família –, Sofia voltou a ser hospitalizada.
A menina foi levada à emergência por causa de alterações em exames de rotina e uma reação alérgica que causava vermelhidão no corpo, causada pela fórmula que recebia pela veia.
Sofia teve nova alta, mas o quadro alérgico piorou e ela precisou ser internada novamente no hospital de Miami, de onde não sairia mais.
Os médicos fizeram duas biópsias para descobrir o que causava o quadro de alergia que piorava cada vez mais. Foi constatado, então, que Sofia tinha sido contaminada pelo citomegalovírus (CMV), o mesmo causador da catapora e das variações de herpes. "Ela está doente mesmo e é grave. A Sofia tem uma virose que nestes pacientes [em fase pós-transplante] é muito perigosa e pode causar até a morte", disse o médico Rodrigo Viana ao G1 no começo de agosto.
Além do quadro viral, foi constatada apresença de bactérias no pulmão da menina, que causavam dificuldade na respiração. Ela foi entubada, mas o quadro piorava cada vez mais, obrigando a menina a respirar com a ajuda de aparelhos. No último fim de semana, a mãe postou na página do Facebook que ela estava com fibrose pulmonar e que só um milagre poderia salvá-la. Os médicos chegaram a sugerir desligar os aparelhos, mas a mãe não quis. "Vamos intensificar as orações para Deus fazer o impossível", pediu Patrícia.
Sofia não resistiu e morreu na madrugada desta segunda-feira. O infectologista Caio Rosenthal falou sobre o risco do citomegalovírus, um vírus oportunista que se aproveita de um momento de fraqueza imunológica para se manifestar.
Menina de 1 ano e 8 meses morreu após parada cardíaca nesta 2ª feira.
Por um mês, a avó materna de Sofia Gonçalves de Lacerda teve a oportunidade de acompanhar de perto os últimos dias antes da morte da neta, na madrugada desta segunda-feira (14), em Miami, nos Estados Unidos. O bebê, de um ano e oito meses, que passou pelo transplante de cinco órgãos do sistema digestivo, estava internada há mais de um mês na UTI do Jackson Memorial Hospital por conta de uma infecção no pulmão.
Em entrevista ao G1, Maria do Carmo Gonçalves conta que esteve ao lado da neta até a última sexta-feira (11), quando conseguiu ir aos Estados Unidos depois que um grupo de voluntários arrecadou dinheiro para a passagem e acomodação. "Não tem como falar ou expressar a tristeza que estamos sentindo. Ela lutou até o final. Era para eu estar lá junto com eles, só voltei porque precisava trabalhar. Acompanhar toda a luta dela foi uma experiência muito dolorosa", conta.
Muito emocionada, Maria do Carmo diz que ainda não conseguiu falar com a filha e diz que Sofia passou muito bem após o transplante, mas que ficou muito debilitada enquanto esteve na UTI. "Ela estava muito bem, só que esse vírus destruiu o pulmãozinho dela. Mas mesmo sedada, as vezes ela acordava e eu dizia para ela: 'Sofia, a vovó veio te visitar, a vovó te ama', e ela dava um jeitinho de piscar para a gente", lembra.
Ainda segundo a avó da menina, os pais de Sofia continuam incomunicáveis e ainda não há informações sobre o possível traslado do corpo da menina. "Ainda precisamos ver como isso será feito. Será uma decisão totalmente deles, só temos que esperar."
Conforme o advogado da família, Miguel Navarro, os pais de Sofia, Patrícia e Gilson, precisaram ser medicados e estão sendo acompanhados por amigos em Miami.
Dia de luto
O médico da menina Sofia, o brasileiro Rodrigo Vianna, lamentou a morte da criança. Sofia, que passou pelo transplante de cinco órgãos, estava internada desde julho por conta de um vírus e não resistiu a uma parada cardíaca. "É um dia de luto para a nossa equipe. Para mim, como brasileiro, médico e 'meio tio' dela é ainda mais difícil. Estamos com um nó na garganta bem difícil de explicar", afirmou.
De acordo com ele, a infecção viral causou um grande dano aos pulmões da criança, que acabou levando à morte. Vianna afirma que todos os órgãos transplantados continuavam funcionando até "quase que a última hora de vida" de Sofia (veja vídeo ao lado).
Segundo o médico, ela foi a primeira criança que passou por transplante neste ano no Jackson Memorial Hospital, nos Estados Unidos (EUA), que não resistiu. "Os pais dela [Gilson e Patrícia] garantiram que sua filha, a nossa bonequinha, tivesse acesso à única opção que a poderia mantê-la viva. Apesar do transplante de múltiplos órgãos ter altos índices de sucesso, nada é 100%. A medicina tem alguns limites que a gente não explica."
O médico chefe do setor de transplantes do hospital comenta ainda que estava perto de Sofia e da família quando ela sofreu a parada cardíaca. "A gente não sabe explicar como ela contraiu o vírus, mas sabemos que vencemos a infecção, só que o estrago no pulmão dela foi muito grande. Por conta do estado delicado de saúde dela, passei a noite no hospital e vi quando ela teve a parada. Foi muito rápido e, infelizmente, já esperado", lembra Rodrigo.
Para Vianna, a criança deixa um legado de luta. "Sofia e seus pais deixam para todos nós uma linda história de vida de luta e de conquista. Mesmo doente, ela foi uma criança feliz até o final. Eles deixam inspiração, amor e a vontade de lutar ainda mais pelos que sofrem das mesmas doenças. A verdade é que ela abriu os olhos do nosso país para tantos outros casos. Então ela será eternamente lembrada", afirma.
Vinte meses de luta
Decorado e enfeitado com temas infantis, o quarto na casa da família Lacerda, em Votorantim (SP), não chegou a receber sua principal hóspede. Sofia passou 20 meses lutando contra uma síndrome rara que causa má-formação dos órgãos do sistema digestivo. Durante 1 ano e 8 meses de vida, a menina viveu de hospital em hospital, onde passou por diversas cirurgias, incluindo um complexo transplante multivisceral. A luta da pequena Sofia terminou na madrugada desta segunda-feira (14), em Miami, nos EUA. A bebê morreu após uma parada cardíaca.
Sofia nasceu em dezembro de 2013, emCampinas (SP). Durante o quinto mês de gestação, a família foi informada que ela tinha uma deformidade na bexiga. Após o parto, os médicos a diagnosticaram com uma doença rara chamada Síndrome de Berdon, que causa má-formação de órgãos do sistema digestivo. A síndrome já tinha causado a morte do primeiro filho do casal Patricia e Gilson, poucos meses depois do parto.
Sofia passou por três cirurgias logo após o nascimento, mas o prognóstico médico era de que teria poucos meses de vida. A única chance de sobrevivência era ser submetida a um transplante multivisceral, que não podia ser realizado no Brasil. O lugar indicado para a cirurgia era o Jackson Memorial Hospital, de Miami, especializado neste tipo de procedimento, avaliado entre US$ 200 mil e US$ 600 mil – na época, cerca de R$ 1,2 milhão.
Foi então que a família de Sofia criou uma campanha no Facebook para arrecadar fundos e custear tanto a cirurgia como as despesa da viagem para os EUA. A história dela foi contada pelo G1 em fevereiro de 2014, quando a página da campanha "Ajude a Sofia" era curtida por "apenas" 60 mil pessoas e tinha arrecadado, até então, R$ 1 mil.
Após a repercussão, a campanha ganhou cada vez mais força e a arrecadação final chegou a R$ 2 milhões, segundo o advogado Miguel Navarro. A página "Ajude a Sofia" passou a ser seguida por mais de 1,5 milhão de pessoas, até esta segunda-feira (14), que lamentam a morte da menina.
Batalha jurídica
Simultaneamente à campanha na internet, a família começou uma longa disputa judicial para conseguir com que o governo pagasse o transplante da menina nos Estados Unidos.
Em março de 2014, Sofia foi transferida para o hospital Samaritano, em Sorocaba (SP). Um mês depois, a pedido do Ministério da Saúde, a Justiça determinou a transferência da bebê para o Hospital das Clínicas, em São Paulo, para que fosse analisada a possiblidade do transplante ser realizado lá.
Como a família não aceitou que o HC realizasse um novo procedimento na menina para averiguar a necessidade do transplante, o hospital informou que não seria possível dar continuidade ao tratamento. Por isso, um mês depois, Sofia voltou ao hospital de Sorocaba, onde ficou aguardando a decisão da Justiça.
Em 28 de maio, o Tribunal Regional Federal em São Paulo determinou que o Ministério da Saúde custeasse a transferência de Sofiapara os EUA em um avião adaptado e com a estrutura necessária para o transporte.
De acordo com o advogado da família, Miguel Navarro, quando a Sofia chegou aos EUA, o governo depositou US$ 1 milhão para cobrir despesas e serviços, como a compra de medicamentos, honorários de profissionais terceirizados e procedimentos cirúrgicos.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o valor total gasto com o tratamento integral e transplante multivisceral da Sofia foi de R$ 4,4 milhões. Apenas para o tratamento hospitalar, que engloba exames pré-operatórios, transplante multivisceral e todo o acompanhamento pós-operatório foram repassados mais de R$ 4 milhões. Para o transporte da paciente em aeronave com UTI móvel o custo foi de R$ 259,5 mil. Também foram pagos, R$ 54,9 mil para Home Care e, por fim, R$ 38,7 mil para a hospedagem da família nos EUA.
Sofia foi finalmente transferida para os Estados Unidos em 2 de julho e levada diretamente ao Jackson Memorial Hospital(reveja o momento do embarque no vídeo ao lado).
Já no hospital, foi constatado que ela precisaria receber estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado, intestino grosso e, provavelmente, um dos rins. O médico responsável pela cirurgia, o brasileiro Rodrigo Viana, afirmou ao G1 que a cirurgia era a maior que poderia ser feita em um ser humano.
Sofia passou por uma pequena cirurgia no coração e teve alta em 30 de agosto, quando foi para o apartamento alugado pela família em Miami.
Transplante multivisceral
Começava, então, outra luta de Sofia: a espera pelos órgãos. Em dezembro de 2014, um ano após nascer, um possível doador foi encontrado. A cirurgia chegou a ser marcada, mas precisou seradiada quando foi constatado que os órgãos não eram adequados.
Nove meses depois de chegar aos EUA, outro doador foi encontrado e a cirurgia, enfim, realizada em 10 de abril de 2015. No procedimento, que durou 9 horas, ela recebeu cinco órgãos: estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado e cólon. Não foi preciso trocar um dos rins, como era previsto inicialmente.
A recuperação pós-cirurgia correu dentro do esperado e, dez dias depois, ela recebeu alta da UTI. Um dos momentos mais comemorados pela família foi quando a menina comeu papinha pela primeira vez na vida (veja no vídeo ao lado).
Sofia deixou o Jackson Memorial, em Miami, exatamente um ano depois de sua internação, já com um ano e seis meses. Mesmo fora do hospital ela continuou recebendo tratamento homecare no apartamento que a família alugou nos EUA e tomava 17 medicamentos diariamente.
Uma semana depois da alta hospitalar, no entanto – período em que chegou a passear com a família –, Sofia voltou a ser hospitalizada.
A menina foi levada à emergência por causa de alterações em exames de rotina e uma reação alérgica que causava vermelhidão no corpo, causada pela fórmula que recebia pela veia.
Sofia teve nova alta, mas o quadro alérgico piorou e ela precisou ser internada novamente no hospital de Miami, de onde não sairia mais.
Os médicos fizeram duas biópsias para descobrir o que causava o quadro de alergia que piorava cada vez mais. Foi constatado, então, que Sofia tinha sido contaminada pelo citomegalovírus (CMV), o mesmo causador da catapora e das variações de herpes. "Ela está doente mesmo e é grave. A Sofia tem uma virose que nestes pacientes [em fase pós-transplante] é muito perigosa e pode causar até a morte", disse o médico Rodrigo Viana ao G1 no começo de agosto.
Além do quadro viral, foi constatada apresença de bactérias no pulmão da menina, que causavam dificuldade na respiração. Ela foi entubada, mas o quadro piorava cada vez mais, obrigando a menina a respirar com a ajuda de aparelhos. No último fim de semana, a mãe postou na página do Facebook que ela estava com fibrose pulmonar e que só um milagre poderia salvá-la. Os médicos chegaram a sugerir desligar os aparelhos, mas a mãe não quis. "Vamos intensificar as orações para Deus fazer o impossível", pediu Patrícia.
Sofia não resistiu e morreu na madrugada desta segunda-feira. O infectologista Caio Rosenthal falou sobre o risco do citomegalovírus, um vírus oportunista que se aproveita de um momento de fraqueza imunológica para se manifestar.
